SVG wordt niet door uw browser ondersteundPersoonsvolgende Zorg

Openhartig spiegelgesprek regio Rotterdam

“Pas toen we het heft in eigen handen
namen, vonden we de juiste woonplek”

Wat Kees anders zou hebben gedaan in de zoektocht naar een geschikte woonplek voor zijn gehandicapte zoon? Eerder zelf de regie nemen, klinkt het zonder aarzelen. “We hebben te lang naar andere mensen geluisterd en zijn te veel op hun mening afgegaan. Pas toen ik met mijn vrouw het heft in eigen hand nam, vonden we de juiste woonplek. Nu heeft mijn zoon het naar zijn zin. Het gaat goed met hem.”

Kees en Jolanda hebben een jongvolwassen gehandicapte zoon. Door alles wat ze de afgelopen jaren hebben meegemaakt, zijn ze ervaringsdeskundig geworden. En dat geldt ook voor de andere deelnemers aan dit spiegelgesprek ter voorbereiding op het Experiment Persoonsvolgende zorg in Rotterdam: Erik, die een gehandicapte zoon heeft, en Vera, die zelf in een instelling woont.
In Ontmoetingscentrum Prinsenhof in Rotterdam zitten ze deze 10e januari aan tafel met Tineke van Werven, projectleider Zorgbelang en Margré Romein, cliëntondersteuner van Zorgbelang. Samen leiden zij het gesprek, terwijl Corine Boer en Denise van Brenk aandachtig meeluisteren. Zij zijn door het ministerie van VWS aangesteld als projectleider en projectondersteuner in het project. Dat richt zich op mensen die aan het begin staan van een zoektocht naar de juiste langdurige zorg voor een naaste met een handicap. Doel van het project is om die zoektocht te verbeteren en te vereenvoudigen en de zorg beter aan te laten sluiten bij de wensen van cliënten. “Jullie verhalen kunnen ons daarbij helpen”, vertelt Corine Boer.

Ondersteuning
Tineke van Werven legt uit dat cliënten en hun familie nu al ondersteuning kunnen krijgen in de zoektocht naar langdurige zorg. Zowel Zorgbelang als MEE hebben daar cliëntondersteuners voor in dienst. Zij denken mee, brengen behoeftes in kaart en helpen mensen waar mogelijk de regie in eigen hand te houden. Nadeel: zij komen pas in beeld als het CIZ een indicatie voor langdurige zorg heeft afgegeven. In dit spiegelgesprek gaat het om de hele zoektocht, die al begint voordat een indicatie is afgegeven. “Welke reis heeft u gemaakt om aan te komen waar u nu bent? Welke ondersteuning heeft u daarin gehad en gemist? Heeft u tips voor anderen? Hoe ervaart u de zorg? Daar willen we graag met u over praten”, zegt Tineke van Werven. Zij geeft als eerste het woord aan Erik. Hij heeft een gehandicapte zoon die veel zorg nodig heeft en die desondanks nog lange tijd thuis heeft gewoond. Inmiddels is zijn zoon opgenomen in een instelling en is hij hier lid van de cliëntenraad. “In het begin kregen we nog ondersteuning van MEE, maar die werd wegbezuinigd. Ik haal mijn informatie nu overal vandaan. Bij Zorgbelang, van het internet en in de cliëntenraad. Ik zit in die raad, omdat ik meer invloed wil hebben op de zorg. Er wordt per bewoner een zorgplan opgesteld, maar die plannen worden niet altijd in de praktijk gebracht. In werkelijkheid is de zorg niet altijd persoonsgericht, terwijl elke bewoner weer andere zorg nodig heeft”, is de ervaring van Erik. Daarom zit hij er “bovenop”, want ook al is de zorg goed, het kan altijd beter. “Of het nu om de begeleiding gaat, of om zaken als voeding, hygiëne en veiligheid.”

Lange zoektocht
Dan is het woord aan Kees en Jolanda. Hun verhaal is dat van een lange zoektocht naar het vinden van een goede plek voor hun zoon. “Als je daar aan begint, weet je als ouder niet wat je moet doen”, vertelt Kees. Zo woonde de zoon van het echtpaar op diverse plaatsen. Toen het logeerhuis waar hij zat vanwege bezuinigingen werd opgeheven, moesten de ouders van de ene op de andere dag zelf op zoek naar een alternatief; de instelling hielp hen niet met het vinden van vervolgzorg. Heel toevallig kwamen ze tijdens een taxirit in contact met een chauffeuse die op de hoogte was van zorg en vonden ze goede vervolgzorg. Weer later in zijn leven woonde de zoon korte tijd in een huis waar ’s nachts de deur van zijn kamer op slot ging, terwijl er geen toilet op de kamer was. “De toiletgang moest dan maar wachten tot de volgende morgen”, werd er gezegd. Zijn ouders mochten hem maar twee keer per week bezoeken. De instelling waar hij nu woont, hanteert een veel soepeler beleid. Hier is bezoek dagelijks welkom. “De begeleiding is ook veel beter. Onze zoon gaat met stappen vooruit. Hij is niet meer agressief. Dat is echt een hele zorg minder”, vertelt Kees. Wat het echtpaar ook heel fijn vindt, is dat de instelling dichtbij huis is. Dat is niet vanzelfsprekend, weten Kees en Jolanda. De andere deelnemers luisteren aandachtig. Zij houden zich moeiteloos aan de spelregels die Tineke van Werven vooraf heeft toegelicht: elkaar niet in de rede vallen en meningen mogen naast elkaar bestaan. Maar verschil van mening is er niet. Integendeel. Er is vooral veel herkenning.

Noodgedwongen verhuizen
Zo heeft ook Vera op meerdere plekken gewoond en heeft ze nu de instelling gevonden waar ze zich prettig voelt. Het was destijds de moeder van Vera die op zoek ging naar hulp, omdat het thuis niet meer ging met haar dochter. Ze vond een instelling waar Vera jarenlang met plezier woonde. “En toen werd die gesloten vanwege bezuinigingen. Dat kun je niet maken, vind ik. Dat ze je weghalen uit je vertrouwde omgeving. Ik moest noodgedwongen verhuizen. Ik werd daar heel depressief van. Ik had nog maar één ruimte waar alles in kleine hokjes was ondergebracht”, vertelt Vera. Nu woont ze in de instelling waar haar zus woont. Een goede instelling waar meer op cliënten wordt gelet, maar wel te ver weg van de sociale contacten die ze had. En ze heeft geen werk of dagbesteding meer. Op de instelling zelf heeft Vera ook wel een paar punten van kritiek. Dat ze haar appartement betreden als ze er niet is, om iets te repareren bijvoorbeeld. “Ze moeten eerst met mij contact opnemen, vind ik, dan kan ik daar rekening mee houden.” Erik knikt en adviseert haar om dat bespreekbaar te maken. “Dat heb ik gedaan”, zegt Vera, die het verder vervelend vindt dat de begeleiding niet altijd bereikbaar is. Officieel is volgens haar sprake van 24-uurs zorg. “Maar zo ervaar ik dat niet”, zegt ze.

Een keus hebben
Als Tineke van Werven aan het slot van het gesprek de balans opmaakt, constateert ze dat het vinden van een goede instelling zelden meteen lukt. Aan het begin van de zoektocht is beslist meer (keuze ondersteunende) informatie nodig, die eenvoudig vindbaar en toegankelijk moet zijn. Zodat je echt een keus hebt en zelf de regie kunt houden. En als het om de zorg gaat: die moet goed aansluiten bij de cliënt en dichtbij huis zijn. Verder heeft ze meerdere keren gehoord dat persoonlijke aandacht heel belangrijk is, evenals een vast aanspreekpunt in de instelling en privacy. En ze heeft enkele concrete tips genoteerd. Zo benadrukken Erik en Vera dat de onderlinge communicatie tussen begeleiders beter kan. Zodat iedereen weet dat een cliënt bijvoorbeeld ondersteund moet worden bij een bezoek aan een arts. Nu komt het voor dat de cliënt daar geen ondersteuning bij krijgt, omdat dit niet is doorgegeven aan collega’s. Dat de overdracht van de zorg beter verloopt is dus erg belangrijk. “Ik wil jullie heel erg bedanken voor je openheid”, besluit Tineke van Werven. “Jullie hebben heel veel punten op tafel gelegd en daar gaan we verder mee.”

Tekst Karin Burhenne

Om de privacy van de deelnemers aan dit gesprek te beschermen, zijn in dit verslag gefingeerde namen gebruikt.


Geplaatst op: 28 februari 2017
Laatst gewijzigd op: 21 maart 2017